Locked-in-Syndrom

Das Locked-in-Syndrom wird auch als Gefangensein-Syndrom, Eingeschlossensein-Syndrom, Lock-in-Syndrom oder kurz LiS bezeichnet. Die Betroffenen sind bei vollem Bewusstsein, jedoch können sie ihren Körper nicht mehr bewegen. Die Ausnahme dabei bilden die Augenlider, sodass Erkrankte über einen Augencode mit Angehörigen, Ärzt*innen und Pflegefachkräften kommunizieren können.
Das LiS entsteht häufig durch einen schweren Schlaganfall und ist ein seltenes Krankheitsbild in der Neurologie. Auch Autoimmunerkrankungen, Krebserkrankungen oder Drogenmissbrauch können das Lock-in-Syndrom auslösen. Aktuelle Zahlen zur Häufigkeit des Auftretens der Krankheit gibt es nicht. Eine Studie aus den Jahren 1987 und 1988 ergab jedoch, dass jährlich etwa 32 von 100.000 Personen daran erkranken. Je nach Ursache bilden sich die Lähmungen zurück. Bei einigen betroffenen Personen bleiben die Symptome jedoch bestehen. Dann ist das Locked-in-Syndrom nicht heilbar.
Die Erkrankung macht eine 24-Stunden-Pflege und meist eine maschinelle Beatmung nötig. Klient*innen, deren Lock-In-Syndrom rückläufig ist, haben oft anschließend weitere Probleme im Bewegungsablauf. Das ist auf den Muskelabbau und der daraus resultierenden Schwäche zurückzuführen. Teilweise sind auch Muskel- oder Sehnenverkürzungen die Ursache für einen eingeschränkten Bewegungsablauf. Die Behandlung besteht in erster Linie aus der Vermeidung von Folgestörungen, die die Immobilität oft mit sich bringt. Dazu zählen in erster Linie regelmäßige Physio- und Ergotherapie. Da das Schlucken des Speichels bei Erkrankten oft beeinträchtigt ist, zählt auch die Logopädie zu den therapeutischen Maßnahmen. Eine regelmäßige Mobilisation verringert das Risiko der Bildung eines Dekubitus (Druckgeschwür). Die Nahrungsaufnahme erfolgt überwiegend per perkutaner endoskopischer Gastrostomie (PEG-Sonde) oder parenteral über einen venösen Zugang.
Der Schlaganfall, der zu den häufigsten Locked-in-Syndrom Ursachen zählt, ist in der außerklinischen Intensivpflege ein häufig vorkommendes Krankheitsbild. Die DEUTSCHEFACHPFLEGE gehört zu den größten deutschen Anbietern der Intensivpflege im eigenen Zuhause. Sie ermöglicht eine persönliche Intensiv- und Beatmungspflege im eigenen Zuhause sowie eine bundesweite Versorgung in wunderschönen Wohngemeinschaften.

Jede*r Locked-in-Klient*in zeigt klinisch dieselben Symptome. Abgesehen von vertikalen Blickbewegungen (Bewegung der Augenlieder) kann der Körper nicht mehr bewegt werden. Das zeigt sich in der Immobilität (Bewegungsunfähigkeit) sowie in Schluckstörungen, sprachlicher Einschränkung, der Unfähigkeit zu essen und teilweise in Atemstörungen.
In vielen Fällen treten die Locked-in-Syndrom-Symptome akut auf. Bei bestimmten Ursachen können sie sich auch im Laufe weniger Tage bis Wochen ausbilden. Im EEG zeigen sich normale Hirnströme, die auf das erhaltene Bewusstsein hinweisen und auch der Schlaf-wach-Rhythmus bleibt meist erhalten. Ohne eine umfangreiche Untersuchung können die Symptome des Locked-in-Syndroms mit einem Koma oder dem Hirntod verwechselt werden. Schätzungen zufolge werden bei 10 bis 20 % der Locked-in-Klient*innen fälschlicherweise ein Koma oder Wachkoma diagnostiziert.

Was können Menschen mit Locked-in-Symptom wahrnehmen?

Die gelähmten Personen haben keinerlei Einschränkungen in ihren kognitiven Funktionen. Die sensorische Fähigkeit bleibt erhalten. Sie sind bei klarem Verstand und nehmen die Außenwelt durch ihr Gehör und mit den Augen wahr. Die Augen können von oben nach unten bewegt werden und auch blinzeln ist möglich. Die Funktion der Augenbewegung spielt für Erkrankte eine wichtige Rolle bei der Kommunikation mit der Außenwelt. Die untere Gesichtshälfte kann nicht aktiv bewegt werden.

Nach dem heutigen Kenntnisstand ist das Lock-in-Syndrom nicht heilbar. Jedoch gibt es Ursachen, wie beispielsweise die Krankheit Guillan-Barré-Syndrom, welches die Quadriplegie wieder zurückbildet. Bei vielen Betroffenen bleibt dabei zwar eine restliche Muskelschwäche zurück, jedoch liegt keine Lähmung aller vier Gliedmaße mehr vor. Ist die Ursache ein kleiner Apoplex, können sich die Symptome auch wieder zurückbilden und es wieder möglich machen, selbst zu essen oder einen Positionswechsel durchzuführen. Dafür sind vor allem zügig umgesetzte medizinische und therapeutische Maßnahmen notwendig. Möglich ist, dass sich die Symptome auch nach einem schweren Apoplex etwas zurückbilden. Die komplette Rückbildung der Lähmungen ist jedoch unwahrscheinlich.

Die Lebenserwartung der Locked-in-Syndrom-Klient*innen ist herabgesetzt. Die Symptome bilden sich in den meisten Fällen nicht zurück, sodass das Risiko von Thrombose, Lungenentzündung oder anderen Erkrankungen bestehen bleibt. Die Mortalitätsrate beträgt zwischen 41 und 67 %.

Das Locked-in-Syndrom ist ein verhältnismäßig häufiges Krankheitsbild in der außerklinischen Intensivpflege, da viele der Klient*innen beatmungspflichtig und somit intensivpflegebedürftig sind. Die Betreuung intensivpflegebedürftiger Menschen erfordert ein breites pflegerisches Fachwissen und ist besonders zeitaufwendig. Angehörige sind mit dieser Form der Pflege oft stark überfordert und können die Pflege im eigenen Zuhause der Erkrankten nicht gewährleisten.
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